Une famille singapourienne a perdu un enfant à cause de la maladie de Kawasaki, l'histoire ci-dessous est partagée par le père pour avertir les autres parents de cette maladie dangereuse.
Aiden n'a que 7 mois, mais elle continue d'avoir de la fièvre.
"Ma fièvre était très persistante et mon humeur a changé de façon erratique. Les premiers symptômes étaient une éruption cutanée et des ganglions lymphatiques enflés", se souvient le père d'Aiden, Jeremy Chew.
«J'ai reçu des médicaments pour réduire la fièvre et j'ai été traité par un pédiatre de l'hôpital Mount Alvernia comme si j'avais une fièvre normale.
C'était en mai 2015 et personne ne savait que le garçon avait la maladie de Kawasaki.
"Si seulement Aiden avait été traité plus tôt et traité correctement depuis le début ...", a déclaré Jeremy avec regret.
L'état d'Aiden s'est rapidement détérioré et le garçon a été hospitalisé. Les médecins du service des urgences de l'hôpital Mt Alvernia pensaient qu'Aiden pourrait souffrir de la maladie de Kawasaki (KD). Ses parents ne savaient rien de la maladie.
«Votre pédiatre a essayé de le traiter, mais le traitement IVIG standard n'a pas pu aider Aiden à réduire la fièvre . Le médecin nous a alors dit de manière irresponsable qu'il n'était plus capable. Le traitement d'Aiden aussi parce que sa véritable expertise est autre chose. "
"Il nous a donc demandé de déplacer Aiden à l'hôpital KK pour un traitement supplémentaire."
«À l'hôpital KK, Aiden a reçu un traitement immédiat parce que les médecins étaient au courant de KD et de l'importance de traiter la maladie tôt.
Cependant, le retard du traitement en premier lieu nous a coûté un prix élevé.
"Aiden s'est avéré avoir un anévrisme cardiaque étendu et a nécessité des injections quotidiennes pour arrêter la coagulation du sang dans les artères, ce qui a provoqué une crise cardiaque."
Malheureusement, le 25 juin 2015, Aiden a subi une crise cardiaque extrêmement grave.
"Aiden est équipé d'un stimulateur cardiaque appelé Centrimag, le premier appareil à Singapour à être utilisé pour les bébés", a déclaré Jeremy.
"Nous sommes complètement frustrés par cela car nous savons qu'il est difficile d'avoir une transplantation cardiaque. A Singapour, les greffes d'organes ne sont indiquées que pour les adultes et non pour les enfants."
"La transplantation d'organes donnera probablement de meilleurs résultats, mais c'est extrêmement rare, et la méthode n'a jamais été testée à Singapour."
«Après six mois de lutte courageuse contre les maladies, Aiden est décédée en novembre 2015, bien qu'à ce moment-là, notre famille ait reçu l'autorisation du ministère de la Santé d'utiliser un autre stimulateur cardiaque appelé Berlin Heart. Aiden. Mais l' infection et les complications qui ont suivi une intervention chirurgicale mineure l'ont empêché de vivre. Vous avez combattu avec compassion jusqu'à votre dernier souffle, mais à la fin, vous avez quand même choisi de nous quitter. "
Après la mort déchirante de son fils, Jeremy Chew a consacré beaucoup de temps et d'efforts à sensibiliser à la maladie de Kawasaki et aux greffes d'organes à Singapour. Mère d'Aiden, Marie est spécialiste du recrutement. Actuellement, ils ont deux autres enfants, Adele, 3 ans et Alden 1 an et demi.
Jeremy a déclaré aux journalistes: "La principale raison pour laquelle nous sensibilisons à la maladie de Kawasaki (KD) et aux greffes d'organes est notre propre expérience. La maladie de KD une fois diagnostiquée. Plus le diagnostic et le traitement seront précoces, meilleurs seront les résultats ".
«Mon opinion personnelle sur les transplantations d'organes est que Singapour est très petite, il n'y a pas de politique de transplantation d'organes pour les enfants et même si quelqu'un est prêt à donner des organes aux enfants, c'est aussi le cas. C'est un très long chemin. "
«Dans le cas d'Aiden, nous avons en fait demandé de donner son organe à la transplantation d'organes. La cornée ou d'autres parties de son corps n'ont pas encore été affectées par la crise cardiaque ou la maladie. KD. En fin de compte, cependant, notre demande a été rejetée, nous disant que ce don d'organes était impossible en raison du fait qu'Aiden n'était pas dans le cas de la mort cérébrale. "
Interrogé sur les regrets d'avoir traité son enfant et, si possible, qu'est-ce que le père changerait? Jérémie a confié:
"Il y a beaucoup de" si "et bien sûr, il y a beaucoup de regrets ..."
«À cette époque, nous étions parents pour la première fois et nous pensions que tous les pédiatres étaient également compétents. Si nous pouvions changer quoi que ce soit, nous vous nommerions. Le pédiatre actuel de la famille, que nous avons très bien étudié et recommandé par de nombreux amis. "
"La différence réside dans la conscience et la capacité de soins du médecin."
`` Si Aiden avait été traité plus tôt et correctement traité, votre cœur n'aurait peut-être pas été trop affecté. Par-dessus tout, l'intuition du parent est toujours importante et si vous avez des doutes, demandez conseil à votre médecin. "
Le conseil de ce père aux autres parents dont les enfants souffrent de maladie:
"Dans le cas d'Aiden, nous avons contacté de nombreuses parties, dont le ministère de la Santé, le ministre de la Santé, ainsi que de nombreux autres professionnels de la santé."
«Je veux dire, il y a toujours beaucoup d'aide disponible, alors ne vous sentez pas désespéré. Vous pouvez toujours demander de l'aide aux hôpitaux ou au gouvernement, tant que votre demande est justifiée. Si vous ne vous sentez pas à la hauteur, demandez de l'aide. Faites confiance aux instincts de vos parents comme vous pour vous faire soigner. "
"Restez fort car vous aurez besoin de beaucoup de force pour soutenir le chemin de guérison de votre enfant."
Merci à papa Jeremy d'avoir partagé son histoire avec nous. Il est admirable que ce père ait puisé la force de sa propre douleur pour accroître la conscience de la maladie et aider beaucoup d'autres.
Vous trouverez ci-dessous des notes destinées aux parents sur les symptômes de la maladie de Kawasaki, notamment:
Fièvre élevée (élevée à 39-40 ° C), durant au moins cinq jours.
les yeux rouges
Éruptions corporelles, en particulier dans l'estomac, la poitrine et les organes génitaux.
Gorge irritée
Lèvres gercées, enflées de rouge.
La langue est enflée avec un manteau blanc et une grosse bosse rouge (appelée «langue de fraise»).
Une cicatrice de vaccination contre la tuberculose (BCG) peut être importante.
Pieds et mains enflés rouges.
Ganglions lymphatiques enflés dans le cou.
Selon le Kawasaki Patient Support Center (KD) Singapore, il y a plus de 200 cas de KD à Singapour chaque année. Le traitement de la maladie de Kawasaki doit être instauré dans les 10 jours suivant le début de la fièvre pour éviter les complications cardiovasculaires. Si les parents ou les médecins détectent les premiers symptômes d'un enfant atteint de la maladie de Kawasaki, il est possible de récupérer en quelques jours.
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